Красноармейск. Новости

Возьми газету бесплатно

Яндекс.Погода

суббота, 23 октября

пасмурно+7 °C

Ребенок с редким генетическим заболеванием из Одинцовского округа нуждается в помощи

22 янв. 2020 г., 13:30

Просмотры: 426


Захару Каткову из поселка ВНИИССОК Одинцовского городского округа врачи поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Малыш нуждается в пожизненном и крайне дорогом лечении, на которое его мама Ольга пытается найти деньги.

Вот что пишет мама Захара Ольга в группе помощи Захару в сети Facebook

Сейчас Захару 11 месяцев. В 6 месяцев ему поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Сейчас Захар самостоятельно не сидит, лёжа на животике не держит головку, ручками может удерживать только лёгкие игрушки, ножками самостоятельно двигать не может. СМА-генетическое заболевание,приводящее сначала к мышечной слабости ног, а затем к полной атрофии мышц всего тела и органов дыхания. Болезнь коварная и прогрессирующая, то есть Захар со временем может просто перестать дышать,так как у него ослабнут дыхательные мышцы, также могут пострадать глотательные мышцы.Детки с таким диагнозом не ходят,не держат головку и не переворачиваются. При этом интеллект у таких детишек не страдает!

Захар родился здоровым мальчиком! Он также,как другие дети, начал держать головку,переворачиваться на живот,но в 5,5 месяцев у Захара произошел «откат» моторных навыков,то есть то,что он умел делать,он вдруг перестал.Так бывает у СМАйликов,но тогда я еще не знала ни об этом,ни о существовании такой болезни как СМА.Начали обследоваться и в середине сентября пришел результат генетического анализа,что диагноз подтвержден.Трудно передать словами,что я тогда чувствовала! Долгожданный сын!..Как помочь ему?

Есть два варианта помощи Захару.

Первый - это препарат "Спинраза", лечение которым пожизненное. Стоимость лечения в первый год 48 млн.руб., в последующие - 24 млн.руб. В первый год Захару необходимо сделать 6 уколов в спинной мозг,в последующие годы - 3 укола. Во всем мире пациентов с таким диагнозом лечат с 2016 года. В России этот препарат зарегистрирован в августе 2019 года, но до сих пор нет чёткого понимания как и когда наши пациенты начнут получать его, хотя во всем мире всем пациентам лечение этим препаратом назначают за счет средств бюджета. В настоящее время нас готовы принять на лечение в детском медицинском центре Шнайдер в Израиле, но для этого надо оплатить счет в сумме более 600 000 евро.

Второй вариант - это препарат "Золгенсма". В отличии от спинразы этот волшебный укол делается 1 раз и сможет излечить Захара. Золгенсма сможет заменить поломаный ген SMN1 копией целого и здорового гена. Этот препарат есть только в США и ввести его надо до того, как Захарушке исполнится 2 года. Стоимость этого препарата 2 125 000 долларов. В настоящее время я веду переговоры с американскими клиниками по вопросу возможности лечения Захара "Золгенсмой".


ВАЖНО!

Если вы хотите помочь Захару, свяжитесь с Ольгой Катковой по телефону 8(910)001-83-00. Банковские реквизиты указаны в инстаграме ребенка.

Обсудить тему

Введите символы с картинки*