Красноармейск. Новости

Возьми газету бесплатно

Яндекс.Погода

пятница, 22 октября

облачно с прояснениями+10 °C

Ребёнку из Солнечногорска с редким генетическим заболеванием нужна помощь!

08 апр. 2020 г., 11:57

Просмотры: 314


Малышу Андриану из подмосковного Солнечногорска, страдающему от редкого генетического заболевания, необходимо дорогостоящее лекарство.

Андриан - четвертый малыш в семье батюшки и матушки Спасского храма поселка Андреевка городского округа Солнечногорск.

Появления на свет ребёнка с радостью ждала вся семья. Но спустя несколько месяцев родители узнали, что у младенца редкая генетическая болезнь — спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА 1тип).

Это страшное заболевание, при котором слабеют все мышцы в организме, и ребенок не может самостоятельно ходить, сидеть, ползать, а потом глотать и дышать. Болезнь быстро прогрессирует, день за днем отнимая жизнь у малыша.

Данное заболевание в России, к сожалению, не лечится, но в США есть лекарство, способное полностью остановить течение болезни. Это препарат Zolgensma стоимостью 160 млн рублей (2,4 млн $). Он зарегистрирован в мае 2019 года в США. Это единственный препарат в мире генной терапии СМА для детей до двух лет.

Один укол может подарить Андриану шанс на полноценную жизнь. Малыша поддерживает фонд  "Милосердие" https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-andrianu

Обсудить тему

Введите символы с картинки*